（记者 李雅婷 通讯员 郭芝桃）11月13日，“星光长伴，益往5前”鼻咽癌免疫治疗临床应用五周年暨“北极星”患者关爱行动在长沙举行。活动现场宣布启动“北极星”患者关爱行动，首个“鼻咽癌患者关爱日”定在5月19日，计划于2027年落地。

“北极星”鼻咽癌患者关爱行动在长沙启动。

“北极星”患者关爱行动由中国临床肿瘤学会（CSCO）鼻咽癌专业委员会发起，瞄准的是患者从出现症状到长期随访之间的几个“断点”。

患者卡在哪：平均6.5个月才用上放疗

鼻咽癌在我国华南地区相对高发，与EB病毒感染密切相关。全球每年新发病例约12万例，其中近一半在中国；由于早期症状不典型，七至八成患者确诊时已属局部晚期。确诊之后，患者要面对的并不只是治疗本身。

据项目介绍人、中山大学肿瘤防治中心‌‌主任医师、博士生导师‌杜晓京介绍，项目组梳理的一组数据显示：从症状出现到开始放疗，患者平均要花6.5个月；近半数人初诊时被误诊；传统随访模式下，能坚持规范随访的不足两成；放疗患者中，约43.5%因惧怕毒副反应而中断。这些数字背后，是反复挂号、来回奔波，是一个家庭在确诊前后最消耗心力的那段时间。

数据之外，还有诊室里的问话。五年过去，问的内容在变。“过去患者问得最多的是‘我还能有多久’，现在越来越多人问‘我什么时候能回去上班’。”活动主讲人、湖南省肿瘤医院头颈放疗二科主任韩亚骞说，“五年前，和你们坐在同一间诊室里的人，现在已经能送孩子上学了。”

三项行动：把“一天的关心”过成“一整年的陪伴”

针对这些断点，“北极星”设计了三项行动。

第一项，发起《中国鼻咽癌患者管理及生存现状白皮书》。据介绍，这将是国内首部聚焦鼻咽癌患者全病程生存现状的白皮书，面向专家与患者、家属同步调研，把就诊延误、初诊误诊、随访脱落这些“说不出口的困难”，变成可以被引用的证据。按计划，白皮书2027年上半年完成编制，同年9月发布，此后分区分层巡讲、多渠道解读。

第二项，打造“鼻咽癌患者之家”关爱平台，提供专家直播互动、系列患教课程、病友故事和线下沙龙。它不替代诊疗，而是把诊疗之外的时间接住：不懂随访的、不敢开口问的、不知道找谁的，都能在这里找到人。

第三项，倡议设立“鼻咽癌患者关爱日”，日期定在5月19日，取“吾要久”的谐音，寄望患者长久康复、平安相伴。首个关爱日计划于2027年5月19日落地：联合重点诊疗医院开展MDT多学科义诊，设置康复咨询专区，把义诊之后的随访通道打通，同时推出科普大讲堂、居家康复手册和医患人物专访。

“我们想做的，是让患者抬头就能看见方向。”杜晓京说，“关爱不该只在某一天，我们希望把‘一天的关心’，过成‘一整年的陪伴’。”

现场：仪式从简，问题摆到台前

活动分为“焕新·启序”“同行·愈见”“医言·致远”三个板块，依次聚焦五年历程、患者陪伴与公众答疑。

在“焕新·启序”环节，现场举行了鼻咽癌免疫治疗五周年里程碑见证仪式。舞台中央的装置以五年时间轴为造型，随着医生代表与企业代表共同按下启动装置，灯光自起点依次亮起，穿过一个个年份节点，最终定格在“五周年”上。

活动现场。

名家对话上，山东省肿瘤医院胡漫、重庆大学附属肿瘤医院王颖、复旦大学附属肿瘤医院王孝深分别讲述了各自临床中印象最深的变化。随后的多方圆桌对话上，医生、患者、媒体与企业代表围绕“长期随访中，日子怎么过好”展开交流。

“医言·致远”环节，多位专家面对媒体提问，逐一回应公众最常困惑的问题：体检报告上“EB病毒抗体阳性”要不要紧、放疗是不是“最后一站”、地市级医院能不能规范治疗、长期治疗的费用负担如何缓解。

活动上，中国科学院院士马骏在视频致辞中表示，中国鼻咽癌诊疗水平的提升，源于几代研究者围绕“增效减毒”的持续攻关；让创新疗法真正惠及患者，既需要医学进步，也需要可靠的科普把信息送到患者身边。

“可靠、听得懂的医学信息，本身就是一味‘药’，它治的是恐慌，解的是无措。”主办方相关负责人表示，媒体的价值，是把专家请到话筒前，把医学语言翻译成大白话。